Un sintomo inaspettato. Un gonfiore senza spiegazioni, dei linfonodi ingrossati. Una strana febbre. Un malessere che sembra banale e poi invece non lo é.

Inizia così, spesso, la storia della malattia tumorale che in Italia vede coinvolti ogni anno centinaia di bambini curati presso strutture altamente specialistiche come la Struttura Complessa di Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Il mondo dell’infanzia diventa popolato di camici, di medicine, di lunghe assenze da casa. La vita quotidiana a scuola diventa spesso un banco vuoto e i giochi con gli altri bambini possono d’un tratto diventare impossibili. Il bambino, fino ad allora generalmente sano, si trova calato in una dimensione dove il mondo attorno pare diventato inquietante e troppo difficile.

L’esperienza dell’ospedalizzazione è un momento traumatico per tutti, ma per il bambino può diventare una realtà sconvolgente. (Clerici CA, Veneroni L. La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli d’intervento. Il Mulino, Bologna 2014).
I genitori si trovano spesso disorientati di fronte alla preoccupazione e dall’urgenza di iniziare le cure.
Il bambino spaventato e preoccupato cerca nei loro comportamenti la rassicurazione per tenere a bada la proprie paure.  È stata trovata una relazione significativa tra l’ansia del genitore e quella del bambino. (Bankole et al. 2002). È quindi importante, per quanto è possibile, comunicargli la realtà senza caricarla delle proprie ansie e tensioni.
I pazienti più piccoli hanno difficoltà a comprendere lo svolgimento e le finalità delle procedure e il loro rifiuto a un trattamento è motivato spesso da paura. Essi infatti possono non ancora essere in grado di spiegarsi l’esperienza che vivono: la loro è una sensazione di “dolore generalizzato”, senza possibilità di distinguere se il dolore venga dalla malattia o dalle cure. Ogni avvicinamento del personale sanitario rischia di essere vissuto come un momento di paura. Il bambino può perfino arrivare ad interpretare le cure come una punizione che non riesce a comprendere (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, Tutti bravi. Psicologia e clinica del bambino portatore di tumore, a cura di R. Saccomani, Milano, Cortina).
In questa situazione é di estrema importanza offrire un supporto accanto alle cure scientificamente avanzate affinché i pazienti possano capire quanto stia loro accadendo in una chiave adeguata alle conoscenze e al linguaggio della loro etá.

Alcuni studi longitudinali compiuti su campioni di popolazione, dimostrano che le esperienze dolorose pregresse e quindi la paura del dolore, predispongono ad ulteriori esperienze dolorose. Si crea quindi una sorta di circolo vizioso tra ansia e dolore, per cui la paura e l’anticipazione sono in grado di elevare la soglia di percezione dolorifica. L’ansia nel bambino ospedalizzato è un tema ampiamente trattato in letteratura e una sua adeguata gestione può ridurre il dolore, migliorando la qualità della cura e della vita del bambino in ospedale.
Nel campo dell’oncologia pediatrica esiste talvolta la necessità di collaborazione ed immobilità del paziente, durante alcune procedure di tipo diagnostico o terapeutico, come la radioterapia. La collaborazione con l’èquipe medico curante può però talvolta risultare compromessa in maniera evidente dall’angoscia e la riduzione dello stress per manovre diagnostiche o terapeutiche è una problematica frequente.

Alcuni studi (Slifer et al. (1994) hanno elaborato un intervento comportamentale per aumentare il controllo del movimento tra i bambini sottoposti a RT. Secondo questo studio tuttavia ampia parte dei bambini sotto ai 5 anni di età, necessita comunque di sedazione per eseguire le procedure di simulazione. Ma quando all’intervento comportamentale si è aggiunta la presenza di un video esplicativo, (Slifer 1996) ha riferito che la maggior parte dei partecipanti (compreso un gruppo di pazienti sotto i 2,5 anni di età) si è sottoposto volontariamente a simulazione RT.
Nonostante le piccole dimensioni del campione e nonostante si tratti di una fase sperimentale, i risultati suggeriscono che inserire distrazioni multisensoriali può aumentare l’adesione volontaria alle procedure e ridurre la necessità di sedazione tra i bambini in età prescolare e in età scolare sottoposti a RT.

Diversi studi hanno inoltre dimostrato come sia importante dare informazioni circa il trattamento radioterapico ai bambini, stando attenti al loro livello di comprensione (Filin et al., 2009; Haeberli et al., 2008; Scott, Langton, & O’Donoghue, 2002) così come mostrare loro precedentemente gli spazi e le zone adibite al trattamento (Filin et al., 2009; Haeberli et al., 2008); sarà così un modo per loro di conoscere non solo i luoghi ma anche lo staff curante che si prenderà carico di loro (Willis & Barry, 2010), agevolando la creazione di rapporti di fiducia (Scott, 2002).

Inoltre, altre ricerche hanno evidenziato come possa esser utile l’ausilio di strumenti per avvicinare i bambini ai trattamenti.

Uno studio ha dimostrato come i pazienti (di età compresa tra i 3 ed i 18 anni) che hanno beneficiato di una preparazione ed attività personalizzate (rispetto a un gruppo di controllo che non ha partecipato alle attività previste) abbiano avuto una minor necessità di una sedazione farmacologica ed esperito minori livelli di ansia. (Gardling et al., 2017)

Prevedere un intervento psicoeducazionale costituito da un colloquio con il paziente e con la famiglia dove al bambino vengono spiegate le procedure di RT mediante l’utilizzo di un libro illustrato e un sistema di ricompensa con giochi ogni in seduta di trattamento eseguita (Haeberli et al. 2008) ha fatto registrare livelli di distress meno elevati nei pazienti pediatrici sottoposti a radioterapia.

La scelta di creare e proporre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un eBook multimediale interattivo e multilingue permette di coniugare in un unico strumento diversi tipi di suggerimento tra quelli illustrati negli studi citati. Il bambino vive già molti spazi del suo sviluppo dentro le opportunità offerte dai multimedia e bambini e i ragazzi in genere apprezzano maggiormente il multimediale rispetto al monomediale tradizionale (libro) perché la multimedialità tiene occupate dimensioni sensoriali più estese di quelle investite nella lettura e opera per “immersione” determinando un rapporto di maggior complicità, con una componente anche di tipo  ludico. L’ascolto in un ambiente sonoro rappresenta la modalità per eccellenza di immersione. Oggi il  “bambino dei media” si muove in una logica di contaminazioni, rimandi, incroci, che spesso sfugge all’ adulto, abituato a utilizzare i modelli dell’ alfabetizzazione tradizionale (S. Bruno, 2010).

L’eBook “Te lo spiego io” accompagna bambini nel percorso di cura attraverso 29 video nei quali il linguaggio adeguato e il tono della voce narrante è il più possibile amichevole e accogliente.
I testi dei dialoghi, frutto della collaborazione di medici, infermieri, operatori, insegnanti ed educatori, supervisionati dalla dott.ssa Maura Massimino, medico – chirurgo Direttore della Struttura Complessa di Pediatria Oncologica – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e dal dottor Carlo Alfredo Clerici, professore associato di psicologia clinica – Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia,  Università degli Studi di Milano e medico c/o SSD Psicologia Clinica SC Pediatria-Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
hanno primariamente lo scopo di informare in modo efficace bambini/ragazzi, ma anche i loro genitori al fine di contenere l’angoscia genitoriale e favorire una positiva alleanza con l’équipe curante.
L’impostazione grafica, adeguata alle diverse fasce d’età prevede anche l’utilizzo di disegni a tema prodotti dai bambini che si sono sottoposti alle terapie e alle varie procedure mediche e diagnostiche. Tutti i 29 filmati sono realizzati in alta definizione presso i diversi ambienti ospedalieri, compresi quelli dedicati agli esami diagnostici e alle cure e una galleria di immagini presenta tutto lo staff curante.
Tutti i bambini hanno diritto a giocare e a studiare, quindi nell’eBook sono previste diverse attività ludiche, numerosi giochi didattici e strumenti di apprendimento interattivi che facilitano l’acquisizione di nuove competenze da spendere poi a scuola e con gli amici.

L’eBook diffuso in sette lingue: italiano, inglese, francese, spagnolo, romeno, arabo, cinese, è altamente inclusivo e ha lo scopo di facilitare la comprensione degli argomenti anche a genitori e pazienti di altre nazionalità.
L’eBook, fruibile in Istituto su tablet dedicati, è scaricabile gratuitamente in formato ePub  ed è disponibile anche per Apple Books e per sistemi operativi Android. Si  può anche fruire come web app al seguente link: www.telospiegoio.org/webapp-ita. A breve sarà possibile scaricare l’eBook anche in formato APP su App Store e Google Play.
L’eBook  è corredato inoltre da un album illustrato, con inclusi stickers adesivi ad hoc che riproducono il percorso terapeutico compiuto dai pazienti, con riferimento anche a parti già illustrate e trattate nei libri interattivi.